- 작성자가 질문을 받을 수 있는 게시판입니다.
- AMA는 Ask me anything (무엇이든 물어보세요)라는 뜻입니다.
Date 18/11/16 15:41:09
Name   에스와이에르
Subject   아토피로 5급 (준)면제 받은 대학생입니다 질문받습니다!
타임라인에만 서식하는 레티즌입니다. 페이스북에서 친구들이 ask.fm 인가 하는 플랫폼을 이용하던데
저는 아싸라..아니 애초에 실제 아는 사람과 익명으로 질답이라니... 제 취향이 아니라..ㅎㅎ
아무쪼록 생애 첫 AMA 해봅니다!

7월달에 서울지방병무청에서 신검받았구 5급 전시근로역으로 평시 병역의무면제(훈련소,예비군면제) 민방위 편입, 전시 군수공장...역입니다.
태어날 때부터 있었구.. 안 써본 약이나 요법 그런건 없는 듯합니다 ㅋㅋ 병역판정검사 용으로 세브란스에서 진단 받았는데
중증아토피로 나왔습니다.

암튼 조금 특이한 거라 궁금하실 분도 있을 것 같고 그래요.
아토피 말고도 궁금한 거 있으면 질문해주세요!



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사나남편
고생이 많으십니다..ㅜ.ㅜ
에스와이에르
아아 감사합니다... 고생은 뭐 다들 하는 거고.. 평생을 지니고 사니 뭐 해탈하게 되네요ㅎ
그냥 빨리 새로나온 신약들이 보험화되었으면 좋겠습니다. 9월달에 새로 나온 주사가 한 번에 100만원대라...야...리건
근데 효과가 좋다는데 뭐 비싸서 맞아볼수가 있어야지 원..
다람쥐
고생 많으십니다 ㅠㅠ 저도 중증건선으로, 건보 본인부담금기준바뀌면서 주사치료 시작하고 거의 광명을 찾았습니다 ㅠㅠㅠ 어서 쾌차하시기를 바랍니다아아...!!! 기운내세요 남 일이 아니네요 저도 남자였음 현역은 안갔을거에요
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에스와이에르
스테로이드 떡칠과 가끔 맞는 주사(이건 뭔지 모르겠어요.근데 맞고 나면 불난듯한 피부가 좀 가라앉더라구요)로 근근히 살아가는건디.. 저도 다람쥐님처럼 빨리 보험기준이 바뀌었으면.. 우리 힘내요 ㅜㅜ 진짜 전 밤에 잠을 못 자는거랑 일어나면
등 뒤 피부 진물로 아침에 옷입는게 너무 고통이네요.
다람쥐
네 중증아토피도 희귀질환 인정되면 좋겠어요 ㅠㅠㅠ 너무나 고생많으시죠 위로드립니다.. 저는 사람들이 치료법얘기하는것도 짜증나더라고요 다 헛소리같아서 ㅋㅋㅋㅋ 심지어 의사가 권해준 치료법에도 회의가 들 때가 많았죠 ㅠㅠㅠ
에스와이에르
그 중 최고는 한약이죠. 편ㄱ탕! 은 희대의 작품이랄까.... 제가 사먹으라면 절대로 안 사먹는데
자꾸 조부모님이나 부모님이 큰 돈 드려 지어오시면... 진짜 그 마음을 아니까 먹긴 하는데 다시는 사지는 말라
효과 없다 하는데 또 사오시고.. ㅎㅎ.. 그리고 이거 뭐 사실 생활습관하고 진짜 관계는 없는 것 같아요.
의사들은 음식이라던가 운동이라던가 보습이라던가 말하는데 이게 경증이면 가능한데 중증은 답이 없거든요..ㅋㅋㅋㅋ
다만 스트레스하고는 유의미한 관계가 있는 것 같아요. 스트레스를 받는 일이 있다 -> 긁는다 -> 못잔다 -> 못자서
스트레스 쌓인다 -> 긁는다 -> 스트레스 으아 '스트레스의 음(-) 피드백'이랄까... ㅜㅜ
다람쥐
ㅠㅠ 맞아요 진짜 부모님이라도 된장을 발라라 식초를 발라라 양파를 발라라 하면... 정말....... 그놈의 8체질이며 민간요법이며...... 아아아아 ㅠㅠㅠㅠ
어서 건보 적용이 늘어나길 바랍니다 ㅠㅠㅠ 전 5년간 적용이라 5년후에 어떻게 될지 모르겠네요 ㅋㅋㅠㅠ
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우분투
5급이라 부럽다는 사람들 이야기 들으면 무슨 생각이 드시나요
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에스와이에르수정됨
이 질문이 나올 것 같았어요 ㅎㅎ 음... 사실 부럽다고 말해주는 사람 정도면 많이 배려해주는거죠.
대부분 욕설로 시작해 욕설로 끝나죠. 병무청 판정에 대해 욕하기도 하고, 가장 많이 하는 말은
"시x, 개꿀빠네~" 이거죠. 그래서 저도 어떻게 제 이야기를 전해 듣거나 남이 먼저 묻기 전에는 말 안해요.
특히 입대를 앞둔 친구나, 이미 전역한 친구들.

그래도 저랑 가까운 친구들은 어? 공익? 아니였어 면제?? 잘 되었네 라고 해줍니다. 여자애들은 더욱 그렇고.
근데 가끔 여자애들이 아~니가 왜 면제야~~ 아 꿀빠네 ... 더 보기
이 질문이 나올 것 같았어요 ㅎㅎ 음... 사실 부럽다고 말해주는 사람 정도면 많이 배려해주는거죠.
대부분 욕설로 시작해 욕설로 끝나죠. 병무청 판정에 대해 욕하기도 하고, 가장 많이 하는 말은
"시x, 개꿀빠네~" 이거죠. 그래서 저도 어떻게 제 이야기를 전해 듣거나 남이 먼저 묻기 전에는 말 안해요.
특히 입대를 앞둔 친구나, 이미 전역한 친구들.

그래도 저랑 가까운 친구들은 어? 공익? 아니였어 면제?? 잘 되었네 라고 해줍니다. 여자애들은 더욱 그렇고.
근데 가끔 여자애들이 아~니가 왜 면제야~~ 아 꿀빠네 이러면 솔직히 욕이 나올 것 같을 때가 있습니다.
국가에서 여성에게 의무를 부여한건 아니니 그들을 욕할 자격은 없지만.. 그러니 뭐 말은 안하는데
군대갈 때가 되니 같은 나이인데 남자와 여자 처지가 많이 다른 것 같아요.

아무튼 무슨 생각이 드냐... 음 처음엔 화가 나기도 했어요. 애초에 전 지금도 평생 아토피를 낫게 해준다면
현역이 뭐 대수냐 싶거든요. 그만큼 힘들고 또 내가 원해서 된 것도 아니고, 니가 내 맘을 알어? 이거죠.
그래서 종종 증거사진도 찍어놔요. 피부사진 성기까지 번진거, 얼굴 까지 올라온거 등등 정 뭐라하는 놈한테
보여주면 찍소리 못하죠. 뭐 남자면 옷 벗어서 보여주면 되고 ㅋㅋ

근데 점점 생각해보니까 애초에 대한민국에 태어난 이유로 병역 의무를 진 사람끼리 서로 탓해서 뭐하나.. 생각도 들고
또 내가 만약 그들 입장이었다면 부럽다는 생각이 안 들었을까?? 다른 사람 암투병보다 레고 밟은 내 발이 더 아픈게
사람인데 말이죠. 물론 입 밖으로 꺼내는 건 그 사람 인성 문제라고는 생각해요. 그래서 어쩌면 부럽다고 하거나 욕하는
놈은 배려도 없고 인성도 안되는 놈이구나 하고 거를 수 있는 기회가 되기도 하고. 뭐 피부병이 없어보면 이게 그렇게
힘든건지 싶을 수도 있으니 그냥 그런가 부다도 하고..

다만 가끔 뭐랄까 위축되는 것 같아요. 남성성이 거세되는 것 같다는 느낌? 발기부전이 된 것 같았어요. 남자라면 다들! 있는 공통 경험인데. 나라에서 넌 병약하니까 쓸모가 없다. 쓸모 없는 남자가 된 것 같고. 이런 말하면 안되지만 장애우(인)로 살아가는게 이런 기분일까? 참 별 생각이 다 들더라구요.

알바를 하든 아니면 주변 어른 만나면 다들 한 번씩 물어보시는데 면제라고 하면 대부분 아니꼽게 보는 시선들에 억지로 웃음 지으며 다행이죠...좋죠..라고 말할 때는 자괴감 들기도 하구요. 내가 죄인이 아닌데 왜 내가 죄스럽지? 내가 움츠리게 되지? 싶던데요.
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우분투
솔직한 말씀 해주셔서 정말 고맙습니다. 감정을 이해하는 데 도움이 됐습니다.
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에스와이에르
별말씀을요. 오히려 제가 더 감사하죠. 같은 남자끼리는 면제자는 발언권이 없기도 하고..
여자들은 애초에 의무가 아니니 잘 공감 못하고... 익명의 힘을 빌어 이렇게 하소연해보는거죠.
좋은 질문 주셔 감사합니다. 아 그리고 저는 그렇다고 같은 남자들에게 뭐라할 생각은 없습니다.
오히려 고맙고 그래서 입대하는 친구들한테는 더 잘해주고 싶고 미안하다고도 하고.. 그런거에요.
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픽션들
먼저 타인들이 별 생각없이 내뱉는 이야기들 들으시느라 고생하십니다.
그런 말들에 상처받지 않으셨으면 합니다.

그리고 위축되거나 쓸모 없는 남자같은 생각은 안하셨으면 해요. 본인 스스로 당당하지 못할 게 뭐가 있나요. 잘못을 한 것도 아닌데요. 그네들의 시선이 잘못된 것이니 의식적으로라도 그런 자괴감이나 부채의식 안 느끼시길 바랍니다.
물론 이런 말하는 저도 타인들의 시선에서 스스로 당당해진지 몇 년 안되서 어렵다는 걸 알지만, 마음 조금이나마 편해지셨으면 해서 쓸데없는 말을 조금 길게 적었습니다. ㅠ

사족. 저는 군대... 더 보기
먼저 타인들이 별 생각없이 내뱉는 이야기들 들으시느라 고생하십니다.
그런 말들에 상처받지 않으셨으면 합니다.

그리고 위축되거나 쓸모 없는 남자같은 생각은 안하셨으면 해요. 본인 스스로 당당하지 못할 게 뭐가 있나요. 잘못을 한 것도 아닌데요. 그네들의 시선이 잘못된 것이니 의식적으로라도 그런 자괴감이나 부채의식 안 느끼시길 바랍니다.
물론 이런 말하는 저도 타인들의 시선에서 스스로 당당해진지 몇 년 안되서 어렵다는 걸 알지만, 마음 조금이나마 편해지셨으면 해서 쓸데없는 말을 조금 길게 적었습니다. ㅠ

사족. 저는 군대 다녀오면서 고생을 좀 해서 그런지 다른 사람들의 병역 수행에는 오히려 더 너그러워진 것 같아요. 안 좋은 의미에서의 군대 문화를 경험하지 않을 수 있어서 잘 됐다는 생각을 해요.
1
CONTAXS2
...전 간단한 성인 아토파인데도 가끔 너무 불편할 때가 많습니다 ㅠ 힘내시고 곧 해결책이 생길꺼에요!
에스와이에르
감사합니다. CONTAXS2님도 힘내세요!
5급 = 징집면제
6급 = 병역면제
에스와이에르
그렇죠...? 제가 5급인데도 맨날 정확히 뭐지.. 하고 헷갈리더라구요.아직 20살이고 재학중이라 직접적으로 뭘 안해서 그런가.
결론은 강제징집사유가 해소되는 그런 거겠죠...?
AGuyWithGlasses
어후 아토피라니 고생이 정말 많으십니다. 여름이나 미세먼지 심할 때는 불편한 점이 많으신가요?
에스와이에르
일단 걱정해주셔서 감사합니다(__). 질문주신 점에서 미세먼지...는 늘 서울에 사니 특별히 느끼지는 못했는데
천문대라던가 유럽의 맑은 공기! 라던가에 가면 조금은 나아지는 것 같더라구요. 그렇지만
미세먼지가 특별히 영향을 미친다! 라는 느낌은 별로 없었습니다. 늘 안 좋아서 그런건지는 몰라도...

여름...여름은 말 그대로 최악이에요. 이 때는 가족 아니면 잘 안 만나기도 합니다. 수영장이나 해수욕장은 당연히 못가고
가도 저는 그냥 밖에서 지켜보고 ㅋㅋ 그리고 이 아토피가 저도 느끼지만 찾아보니 체온조절기능에도 문제가 ... 더 보기
일단 걱정해주셔서 감사합니다(__). 질문주신 점에서 미세먼지...는 늘 서울에 사니 특별히 느끼지는 못했는데
천문대라던가 유럽의 맑은 공기! 라던가에 가면 조금은 나아지는 것 같더라구요. 그렇지만
미세먼지가 특별히 영향을 미친다! 라는 느낌은 별로 없었습니다. 늘 안 좋아서 그런건지는 몰라도...

여름...여름은 말 그대로 최악이에요. 이 때는 가족 아니면 잘 안 만나기도 합니다. 수영장이나 해수욕장은 당연히 못가고
가도 저는 그냥 밖에서 지켜보고 ㅋㅋ 그리고 이 아토피가 저도 느끼지만 찾아보니 체온조절기능에도 문제가 있더라구요
그래서 더우면 체온이 남들과 다르게 쉽게 올라가고

그러면 피부회로가 활성화되면서... 거기다 전날 밤이 더우니 피부가 이미 파괴던거라
그 위에 땀이 흐르면 전신을 기름에 담구고 채찍으로 때리고 불로 지진다랄까요?? 표현이 신랄한데 비슷한 느낌을
찾기가 어려워요. 그래서 최대한 실내에서는 에어컨을 키고 있고, 실외에서는 그냥 최대한 아무말 안하고

다음 실내로 직행합니다. 그 사이에 말걸거나 행동을 지체한다면 그 상대가 누구든 분노조절장애가 되버려요.
정말 저는 영화에서 자기 팔 자기가 절단하는 사람마냥 꾹 참고 견디는건데... 그래서 그걸 이해해주는 가족정도는
만날 수 있는데 전에 이걸로 여자친구랑 헤어진 적도 있어요. 여자친구가 이해도 되고 ㅋㅋ 아 나는 여름에 밖에서 일하는
직업은 절 때 못 갖겠구나 싶었어요.

그리고 이게 여름같은 경우에 체내에 열이 축적되다보니까 피부 자체 온도가 올라가요.그래서 만지면 뜨끈뜨근해요.
그래서 얼음팩을 전신에 하기도 하고 그래도 컨트롤이 망가지면 얼굴로 올라오면서 이게 껍질이 벗겨지더라구요?
하얗게 밀립니다.그것도 수시로. 그래서 얼굴을 못들고 다닐때도 있어요. 마스크로 얼굴 가리고 생활하는데 마스크 벗으면
거기에 막 붙어있고. 고3때는 스트레스까지 겹치니 정말 최악이여서 평생 안 해본 질병지각을 자주 했네요.
아침에 병원가서 주사 맞고오고. 하 집단생활이라 피할 수도 없고 정말 최악이었어요. 정말 울면서 공부했달까 ㅋㅋ
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졸려졸려
아..ㄷㄷ 저도 약한 아토피인데.. 고생이 많으십니다!
어떤 치료를 하셨고 어떤게 가장 효과 있었나요? 진드기 케어 같은건 해보셨나요?
에스와이에르
치료는 정말 많은 것 같은데 기억나는 거라면.. 목초액(?) 샤워, 각종 아토○○ 케어 젤, 로션, 연고. 식습관 교정(유기농.야채 위주식단.카페인금지. 고기 금지. 뭐여러가지), 각종 한약재, 프로폴리스, 편강ㅌ, 호흡기 치료 등이고. 진드기 케어? 는 안해본 것 같아요. 뭐 집에 침구류나 이런건 다 아토케어 안티-집먼지진드기, 써보았고 쓰고 있고 그래요. 침구류는 그래도 도움이 되는지 호텔이나 콘도가면 더 긁게 되요.그래서 매번 침구류를 오염시켜서... 죄송할 때가 많고....
가장 효과있는 거는 결국 양약이었어요. 메일 먹는 히스타민제 지르텍, 주사제, 파나덤, 엘리델 등등 평상시 관리는 이정도인데 심할 때는 뭐..어떤 방법도 소용이 없더라구요.그냥 지나가길 바랄뿐..
유라리
저도 4급 아토피 공익인데 얼마전 복무를 마쳤어요 반갑습니당.
저도 어릴때부터 이거저거 써봤는데 결국 영양제에 항히스타민, 살짝 심해지면 프로토픽이 잘 맞더라구요. 역시 약이 최고..
운동같은건 하시나요? 좋다는 사람도 안 좋다는 사람도 있는데 전 하게되면 땀은 머리에서만 나고 몸에선 열나고 간지러워져서 안하게 되더라구요. 요즘은 아토피 괜찮아져서 다시 해볼까 생각중입니다.
1
에스와이에르
일단 고생하셨고 감사하다는 말씀 드릴께요. 복무하느라 정말 수고 많으셨습니다.

운동의 경우 해보려고 노력해봤지만 어렵더라구요. 일단 체온이 올라간 순간 부터는 제어가 안되고
무산소운동 같은 것은 필연적으로 피부가 땡겨지는데 그 느낌이 너무 거슬리더라구요.

그래서 최대한 많이 걸을 려고 해요.걷다보면 체온 올라가고 또 가렵고 따갑고 등이... 에휴
그래도 걷는게 내가 할 수있는 최대구나 해서 하루에 만 보는 채우려고 해요.

하.. 제가 얼굴이 잘생긴 것도 아니고 특별한 매력이 있는 것도 아닌데 피부도 안좋으니..... 더 보기
일단 고생하셨고 감사하다는 말씀 드릴께요. 복무하느라 정말 수고 많으셨습니다.

운동의 경우 해보려고 노력해봤지만 어렵더라구요. 일단 체온이 올라간 순간 부터는 제어가 안되고
무산소운동 같은 것은 필연적으로 피부가 땡겨지는데 그 느낌이 너무 거슬리더라구요.

그래서 최대한 많이 걸을 려고 해요.걷다보면 체온 올라가고 또 가렵고 따갑고 등이... 에휴
그래도 걷는게 내가 할 수있는 최대구나 해서 하루에 만 보는 채우려고 해요.

하.. 제가 얼굴이 잘생긴 것도 아니고 특별한 매력이 있는 것도 아닌데 피부도 안좋으니.. 몸매라도 관리해야하는데
하면서도 너무 힘들어서 자꾸 그만두게 되요. 그래도 언젠간 이 악물고 관리해야하긴 하겠지만...
유라리님도 혹시 다시 시작하시면서 꿀팁(?)이랄까 생기면 공유해주시면 감사하겠습니다 ㅋㅋ

약이 최고!
하우두유두
식습관 알러지로 조절효과는 있으십니까??
큰조카가 우유계란 알러지라 유제품 함유음식 먹으면 바로올라오거든요.. 조절하면 조금 괜찮더라규요
에스와이에르
저는 초등 저학년까지는 유제품 과 계란 알러지가 있어서 관련 식품은 아에 안먹었습니다.근데 나이가 드니 관련이 없더군요. 현재는 돼지고기에서 항원 항체 테스트시 양성이 나오긴 하는데 딱히 반응이 느껴지지는 않습니다
공익이신 거예연?
에스와이에르
게시글에 있는대로 면제입니다. 공익은 4급 보충역으로 훈련소 복무 후 공익근무요원으로 근무해야하구요. 저는 5급으로 징집대상에서 면제에요. 바로 민방위입니다!
쓸 곳 없는 피곤한 시간을 조금이나마 벗겨나가서 다행이십니다아 행복하셨으면 좋겠어영 ^-~
농담이고, 오늘 에스와이에르님의 스트레스를 위해서 기도하겠습니다. 정말 고생하셨고, 이렇게 말씀하실 수 있어서 다행이라고 생각합니다. 수고했어요. 정말 많이 수고했어요.
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태엽시계
댓글을 찬찬히 읽다보니 정말 고생이 많으시네요 ㅠ.ㅠ 구글에서 알파고 개발에 사용되었던 컴퓨터를 의료쪽에 사용한다고 하니 거기에 희망을 걸어볼 수 있지 않을까 해요. 제가 해드릴건 없지만 저 역시도 에스와이에르님의 스트레스를 위해서 기도할께요.
1
에스와이에르
감사합니다! 앞으로 신약이 계속 출시될 예정이라니 기다려봐야지요 ㅎㅎ 태엽시계님도 좋은 일만 있으시길...기원합니다
캣리스
저두 면제인데 2년벌었다는 생각이들어요
그2년을 어떻게 쓰실지 생각해둔게 있으신가요?
에스와이에르
아직 20살이고 현재 휴학중이다보니 생각이 많아지네요.
좀 더 여유있는 대학생활이 가능해졌다는 수준으로 생각하고 있어요.
대외활동(교환학생이라던가) 에 쓸까 생각중입니다.
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