- 작성자가 질문을 받을 수 있는 게시판입니다.
- AMA는 Ask me anything (무엇이든 물어보세요)라는 뜻입니다.
| Date | 20/02/08 20:25:06 |
| Name | [익명] |
| Subject | 희귀병을 가지고 있습니다. |
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저는 신경섬유종 환자입니다. 증상은 경증이라 사회생활도 무리없이 하고 있습니다. 수술은 전신마취 2번, 혹 몇개를 잘랐습니다. 궁금한점 무엇이든 물어봐주세요~ 0
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신경섬유종은 유전질환으로 태어나면서부터 가지고 태어났습니다.
신경 어디든 혹으로 발현되어서 살 밖으로 혹이 다닥다닥 나오기도 하다고 알고 있습니다.
혹 외에 갈색반점이 온몸에 발현되기도 하구요.
이전 세상에이런일이 나오셨던 고인이 되신 심현희씨와 동일한병입니다.
신경 어디든 혹으로 발현되어서 살 밖으로 혹이 다닥다닥 나오기도 하다고 알고 있습니다.
혹 외에 갈색반점이 온몸에 발현되기도 하구요.
이전 세상에이런일이 나오셨던 고인이 되신 심현희씨와 동일한병입니다.
지금은 갈비뼈 아래 살 안에 조그마한 혹이 있는데 그게 신경을 건드는지 아프긴 합니다.
혹은 거의 없는 편인데 심하신분들은 얼굴에 크게 있고 온몸에 혹이 다닥다닥 나는 분들도 많기때문에 사회생활이 힘드신 경우가 많다고 봤습니다.
혹은 거의 없는 편인데 심하신분들은 얼굴에 크게 있고 온몸에 혹이 다닥다닥 나는 분들도 많기때문에 사회생활이 힘드신 경우가 많다고 봤습니다.
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