신경섬유종이란 무엇이고 발병 기전이 어떻게 되나요?

신경섬유종은 유전질환으로 태어나면서부터 가지고 태어났습니다.
신경 어디든 혹으로 발현되어서 살 밖으로 혹이 다닥다닥 나오기도 하다고 알고 있습니다.
혹 외에 갈색반점이 온몸에 발현되기도 하구요.
이전 세상에이런일이 나오셨던 고인이 되신 심현희씨와 동일한병입니다.

만두 조아하시나요?

있으면 먹는데 찾아먹지는 않습니다.
먹을때는 김치만두를 선호합니다!

일상적인 운동에는 지장이 없으신지요

저는 아무런 지장 없습니다.

게임 좋아하시나요?
인생게임이 있다면..?

게임을 좋아하지는 않는데 예전에는 스타를 많이했었습니다!

아픈건가요..?
저도 호르몬 치료 전에는 자꾸 피지낭종이 마구마구 생겨서 고생했거든요.
다른 종류지만 계속 혹 같은게 생기고 수술한다(혹은 할 수도 있다)는 스트레스는 크지 않으신가요?

지금은 갈비뼈 아래 살 안에 조그마한 혹이 있는데 그게 신경을 건드는지 아프긴 합니다.
혹은 거의 없는 편인데 심하신분들은 얼굴에 크게 있고 온몸에 혹이 다닥다닥 나는 분들도 많기때문에 사회생활이 힘드신 경우가 많다고 봤습니다.

고생 많으시겠네요. 특히 끝이 없다는게 제일 힘들됴 ㅠ

평생 증상이 지속되는건가요?

넵. 증상은 계속됩니다.
치료법은 커진 혹을 제거하는거 외에는 따로 없어.
혹도 양성/음성일 수 있어서 양성이면 희귀병난치코드+암환자코드 산정특례를 받으시는 분도 있다고 알고 있습니다.

어느 상황에서 가장 불편함을 느끼시나요?

살면서 남들에게 불편함을 느낀건 없습니다.
문득 같은병의 환우를 보면 나도 저렇게 혹이 커지지 않을까라는 불안감은 가지고 있습니다.

라면 좋아하시나요?

좋아합니다. 국물없는 비빔면 같은걸 더 좋아하죠.

다행이네요- 더 건강한 한해 보내시길!!

희귀난치병이라 아무래도 여러모로 고생이 많으실 것 같습니다...
치료는 아니어도 평소에 증상이 악화되거나 하지 않도록 관리하는 방법도 있는건가요?

딱히 증상을 막는 대중적 요법은 없지만
저는 스트레스를 최소화하려고 하고 있습니다. 만병의 근원을 막는거지요.

세인트루이스님도 행복한 한해보내시길 바라겠습니다!

치료비는 얼마나 나오나요 한번 혹을 자를때? 비용이라든가 지금까지 얼마나 쓰셨다던가 의료보험이 얼마나 적용되는지 이런 게 궁금하네요

산정특례 대상자이기 때문에 대학병원에서 일주일 입원하고 수술받으면서 30만원 정도 나온거 같습니다.