안녕하세요. 내년 초등학교를 들어가는 7세 자폐자녀를 가진 부모입니다.

제가 이 커뮤니티를 활동하는걸 아는 지인이 있어 부득이 익명으로 글을 씁니다.

최근 트럼프 행정부가 발표한 류코보린 자폐증 치료제 관련해서 문의드립니다.

자폐관련 커뮤니티 및 검색을 통해 알아보니 류코보린은 전반적인 자폐 치료제로서 작용하는게 아니라 엽산 수용체 자가항체에 문제가 있는 아이들에게 한정하여 효과가 있는 약이라고 이해했습니다.

국내에는 현재 경구제가 제조되지 않고 있고 한 병원에서만 FRAT(엽산 수용체 자가항체 검사)(110만원 8주 소요) 및 한국희귀의약품샌터를 통해  (3개월분 50만원 두달 소요) 구매가능한 상황인거 같습니다.

이에 집에서 가족회의 결과 몇가지 안이 나왔는데 어떤게 괜찮을까요.

1안 : 빠를수록 좋다. 바로 검사 후 결과에 따라 약을 처방 받아 먹이자

2안 : 내용에 비해 커뮤니티에서 전혀 화제가 되고 있지 않다. 효과성이 의심스럽다. 차라리 그돈이면 aba를 더 시키자

3안 : FDA 공식 승인 되었으면 국내에서도 슬슬 움직이는 병원이 있지 않을까. 좀 더 상황을 두고보자

4안 : 기다릴 시간이 없다. 학교 가기전에 약을 빨리 먹여보저. 동일 성분 비타민제를 구매해서 조금씩이라도 복용시키자

이렇게 다양한 안이 나왔습니다.

제가 의료적 지식이 부족하고 자녀 관련 선택에서는 객관적 판단이 잘 되지 않아 고견을 구합니다.

미리 감사 인사를 드립니다.