AMA
- 작성자가 질문을 받을 수 있는 게시판입니다.
- AMA는 Ask me anything (무엇이든 물어보세요)라는 뜻입니다.
Date 26/03/24 16:50:49수정됨
Name   [익명]
Subject   희귀병 환자입니다
신기하죠? 전 세계에 200명도 안 된다는? 일단 한국에선 제가 1등 한 거 같아요? 저희 형이 공부로 1등 하고 산 인생인데 저는 왜 이런 걸로... 사실 pgr 자유게시판에 올렸다가 내리라는 형이 글 내리라고 해서 좋은 응원과 말씀 잘 들었지만 글을 내려버렸네요 형이 이상한 사람들 접근하고 저는 그것을 판단할 능력이 없다는 이유로 그렇게 한 거 같아요
제 병을 말씀드리자면 미세아교세포가 고장난... tyrobp가 고장났어요 그래서 뇌 찌꺼기를 처리 못 해요
그래서 기대 수명이 40대 이야기도 나오고 50대도 나오고 잘 찾아보면 60대까지 살았던 사람도 나오는 거 같은데 무튼 좀 무시무시한 병이에요 근데 저는 120살 이상으로 살 생각이에요
이름은 PLOSL 또는 나수하콜라라고 해요 지금은 직장에서 이걸 적고 있네요 직장에는 당연히 비밀인데 음... 그래요 무튼 ㅎㅎㅎ
근데 대박인 점이 저와 비슷한 질병인 alsp 병을 조혈모세포로 고쳤다는 논문이 나왔습니다. 그래서 당장 집필진에 연락을 했는데 한분에게서 답이 오고 결론은 실험을 안 해서 어렵다는 말이었어요 그래도 한국에서 교수님께 말씀드리면 어떻게 되지 않을까 싶어요 기증자는 제가 모아서 하면 되지 않을까... 싶네요
무튼 직장에서 눈치 전혀 안 보이지만 그래도 이만 줄일게요
참고로 저는 그 강박증도 있고 ADHD도 있어요 ADHD는 겨우 인정 받고 약을 먹는데 뭐가 다른지 모르겠어요

조회수 느는데 왜 눈물이 날 거 같죠... 제가 잘못 올린 건가요
https://www.science.org/doi/full/10.1126/science.adr1015
제가 말한 논문이에요



0


목록
번호 제목 이름 날짜 조회 추천
공지 AMA 게시판 이용 안내 17 토비 15/10/20 21220 7
2305 희귀병 환자입니다 [익명] 26/03/24 153 0
2304 퇴직&구직했습니다. SNP는 내리고 환율은 올라서 AMA 열어봅니다. 10 [익명] 26/03/19 921 0
2303 어쩌다 보니 전역을 했네요 (공군) 43 [익명] 26/02/25 1236 0
2302 지방직 공무원입니다. 47 [익명] 26/02/21 1961 0
2301 비밀인데 29 VioLet 26/02/07 2174 0
2300 당직근무중입니다. 29 RedSkai 26/01/31 1212 0
2299 사채를 하고 있습니다. 38 [익명] 26/01/30 1986 0
2298 어쩌다보니 개발팀장이 됐습니다. 28 kaestro 26/01/22 1750 2
2297 가끔씩 올라오는 입양관련 글을 보며 한번 써봐야지 생각했습니다 24 [익명] 26/01/14 1742 0
2296 조금 늦었지만 신혼여행 갑니다 39 잔고부자 26/01/13 1647 16
2295 자기여성애 (autogynephilia)가 있습니다 33 [익명] 26/01/09 2148 0
2294 오랜만에 놀아주세요 43 나단 26/01/09 1364 0
2293 인생의 힘든 시기를 지나가고 있습니다. 32 [익명] 25/12/22 2557 0
2292 12/27 ~ 31 홍콩 놀러갑니다 14 치킨마요 25/12/21 1069 1
2291 애인만 귀엽다고 하는 사람입니다 질문 받습니다 23 골든햄스 25/12/21 1419 0
2288 스타트업 이직 1주년 기념 회사 사이즈 수집 업적작 AMA 받습니다 30 SCV 25/12/01 1623 1
2286 우울증 탈출 12 [익명] 25/11/30 1677 0
2285 직병으로 즐거운(?) 토익공부중입니다. 15 deepmind 25/11/30 1229 0
2284 취미사진생활중입니다. 15 [익명] 25/09/22 2091 0
2283 사진기자입니다 71 [익명] 25/09/20 2790 0
2282 가족 구성원 중 한 명이 로또 1등에 당첨된 적이 있습니다. 42 [익명] 25/09/01 3475 0
2281 ADHD 진단받고 삶이 바뀌었습니다. 27 [익명] 25/08/27 3014 0
2280 트라우마 거의 치료 완료했습니다 53 골든햄스 25/08/24 2868 20
2279 웹툰 종사자 30초입니다. 31 [익명] 25/08/24 2930 0
목록

+ : 최근 6시간내에 달린 댓글
+ : 최근 12시간내에 달린 댓글

댓글