- Lalvani, P. (2015). Disability, stigma and otherness: Perspectives of parents and teachers. International Journal of Disability, Development and Education, 62(4), 379-393. (https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/1034912X.2015.1029877?casa_token=DcD5aSdIEcYAAAAA:Rm82zTHvRpyzYlMudY3_AooZYQEH125_-HhgryRRUATGvYqpNDNlURCt0e3d6LQCh3YvA4eDBuBp)
- 오픈 엑세스가 아니니 내용은 일부만 풉니다.

들어가며

아이를 잘 키우기 위해서는 마을 전체의 노력이 필요하다 합니다. 적어도 학교 전문가들과 주 양육자들의 협력이 권장되지요.

교육 계획과 의사결정을 모두 포괄하는 이러한 협력은 장애를 지닌 아이를 키우는 데 더더욱 중요합니다. 하지만 선행 연구들은 장애를 지닌 아이들의 주 양육자들이 학교 전문가들과 협력하면서 겪는 경험이 다양하다고 보고합니다. 일부는 매우 긍정적인 경험을 하지만, 일부는 분노와 소외감을 느끼지요. 그리고 저소득층이거나, 학교 주류 규범과 다른 가족 규범을 지닌 가족들(이민 배경 가족 등)의 경우 학교 교육자들과의 긴장을 더 많이 겪는다 합니다.

장애를 가진 아이를 가르치는 부모의 경험에 대한 기존 연구들은 상실, 슬픔, 부담에 주목했습니다. 이런 관점은 기존 제도적 담론과 실천과 공명하고요. 이러한 기존 관점은 전문가의 해석이 부모의 해석보다 더 우월하다는 전제를 깔고 있었지요. 하지만 이 연구가 쓰여질 시점에 부상하던 연구들은, 장애를 가진 아이를 가르치는 부모 그 자체의 해석에 주목했어요. 그리고 부모들의 경험이 생각보다 부정적이지 않으며, 이러한 부모들의 해석에 따라 가족 내에서 다양한 결과가 나타난다는 점도 주목했지요.

내 아이가 장애를 지녔다는 것에 대한 부모들의 해석은 종종 장애, 정상, 부모노릇에 기입된 사회문화적 의미에 기반을 두고는 해요. 그렇기에, 부모의 관점에 대한 내러티브 연구는 여러가지 유용한 정보를 제공할 수 있어요. 부모가 지닌 장애에 대한 사회문화적 해석과 가족 경험이 교육 계획 참여에 관련될 수 있고, 이는 다시 부모가 자녀의 학교 생활을 위해 내리는 결정 및 전문가와의 상호작용에 영향을 줄 개연성이 높기 때문이지요.

마찬가지로 교사가 지닌 장애에 대한 관점과 장애를 지닌 가족에 대한 믿음은 전문가-가족 사이의 협력 관계에 영향을 끼칠 수 있어요. 하지만 교사가 어떻게 장애를 개념화 하는가 그리고 장애를 지닌 가족과의 경험을 어떻게 이해하는가에 대한 연구는 거의 없지요.

때문에 이 연구는 교사와 부모의 믿음, 관념, 해석을 통해 전문가-부모 협력을 이해하고자 합니다. 상기하였듯이, 비판적 장애 연구에서 제공하는 관점을 활용해 장애를 사회적으로 구성된 현상으로 봅니다. 생물학적 혹은 보편적 현실보다는 사회정치적 맥락에 주목합니다. 내러티브는 인간 경험을 외부로 드러내면서 동시에 조형하는 광범위하고 중요한 활동이라는 점에서 이 연구의 주요 방법론적 접근 방식으로 채택됩니다. 그렇기에 연구 참여자들의 이야기를 하는 연구자들의 이야기(telling our stories of their stories) 또한 맥락과 상황의존적이라는 점을 명시적으로 인정합니다.

연구는 뉴저지를 배경으로 합니다. 23명의 부모가 인터뷰에 참여했습니다. 부모들의 문화적, 에스닉, 언어적, 사회경제적 배경은 다양합니다. 대부분은 결혼했고, 7명은 한부모가정의 부/모입니다. 자녀들의 나이는 4세에서 14세입니다. 자녀들이 진단받은 장애는 다운증후군, 자폐증, 아스퍼거 증후군, 언어 장애, 학습 장애, ADHD, 취약 X 증후군, 그리고 청각 장애입니다. 교사는 30명이 인터뷰에 참석했습니다. 20명은 일반 교사, 10명은 특수 교육 교사입니다. 모두 공립 학교 교사입니다. 4명은 남성, 26명은 여성입니다. 교직 경험은 4년에서 30년입니다.

보고 중 일부

장애의 의미

라벨의 해석 (Interpretation of Lables)

부모들의 내러티브에서 일관되게 드러난 주제는 레이블링(labling)의 문제와 연관되어 있었습니다. 여기서 레이블링은 학교에서 특수 교육 서비스를 받기 위해 학생들을 장애 범주의 하나로 분류하는 것을 가리킵니다. 몇몇 부모는 자녀를 장애로 식별하는 것이 자녀에 대한 인식을 바꾸리라는 믿음 때문에 레이블링 자체에 부정적이었어요. 보다 공통적으로는, 장애 레이블링 그 자체가 아니라 그 중에서도 보다 문제적이라 생각하는 몇몇 장애 레이블에 더 강한 반응을 보였어요. 가장 문제적으로 인식된 것은 인지 장애(cognitive impairment)나 지적 장애(intellectural disability)이었어요. 몇몇 부모들은 정신 지체(mental retardation)라는 용어로 이를 표현했고요. 이러한 진단을 받은 자녀의 부모들이 가장 부정적인 입장을 보였습니다.

레이블링을 거부하는 부모들이 꼭 전문가들의 해석에 동의하지 않는 것은 아니여요. 자녀가 학교에서 경험하는 어려움이나, 발달적인 늦은 부모들도 이해하고 있었지요. 다만 몇몇 부모들은 "정상"과 "손상된" 인지적 기능을 구분하는 해석이 전문가들마다 다르다고 생각했어요. 한 어머니의 표현이 이를 잘 보여줘요.

"제가 주장하고 싶은 거는요. 자폐증은 받아들일 수 있어요. 근데 정신지체는 받아들일 수 없어요. 왜냐하면 위험한 행동이 없거든요. 제 애는 자전거를 타고, 스쿠터를 타고, 여러 가지 일을 잘 해요. 밖에 나가서 잘 놀고요. 난폭하게 굴거나 다른 아이들에게 달려드는 일도 없어요. 말을 많이 하지 않지만, 주변에서 일어나는 모든 일을 알고 있어요. 정신지체 아동들은 자신이 하는 일을 잘 몰라요. 도로로 뛰어드는 것처럼요. 하지만 우리 아이는 자전거를 타고 공원에 갈 때, 멈추는 법을 알고, 길을 건널 때는 나를 기다려야 한다는 것을 알고 있어요. 상식이 있는 거잖아요. That is the one I argued. Autism—I can accept that one. But the mental retardation—I don’t see it—because there’s no danger. He ride his bicycle, he ride his scooter, all those things he’s doing. He go out, he plays very well. He don’t go wild or run into children, I don’t think. He’s not really talking, but he knows everything that’s going on … Mentally retarded children, they don’t know what they are doing, like they could run into the street. When he’s riding his bicycle to go to the park … he knows to stop. To cross the street, he has to wait for me. He has common sense. (p. 383)."

다른 부모는 자녀가 인지 장애로 식별되면 교사의 기대가 낮아질 거고, 자녀에 대한 낙인을 찍게 되리라는 믿음을 잘 보여줬어요.

"(심리학자가) 계속해서 "인지 장애... 이는 경미한 정신 지체를 의미합니다."라고 말했어요. 그래서 저는 "인지 장애가 무엇을 의미하는지 알고 있습니다."라고 말했고요. 그리고 나서 그 사람들이 "왜 그 레이블을 그토록 두려워하십니까?"라고 물었어요. 그래서 저는 "만약 하나님이 제 귀에 속삭여서 '당신의 아들은 경미한 정신 지체가 있다'고 말씀하셨더라도, 저는 여전히 그걸 서류에 기재하도록 허락하지 않을 겁니다. 왜냐하면 다음에 제 아이를 가르칠 선생님이 제 아이의 가능성에 한계를 설정할 것이라는 걸 아니까요. 이건 너무 강한 표현입니다... 설령 그게 사실이라고 저를 설득하더라도 저는 그 레이블을 받아들이지 않을 거예요. 다른 표현을 사용해야 해요. 왜냐하면 당신이 누군가가 경미한 정신 지체가 있다고 생각하면 한계를 설정할 거니까요." 그래서 우리는 그 문제로 약간의 논쟁을 했어요. (The psychologist) kept saying, “cognitively impaired … this means mildly retarded.” And I said, “I know what cognitively impaired, means.” Then they said, “Why are you so afraid of that label?” I said: “If God whispered in my ear and said your son is mildly retarded I still wouldn’t allow you to put it in the paperwork because I know the next teacher is going to put a ceiling on it … Those are strong words. I am not going to go with that label even if you convinced me it’s true. You’re gonna call it something different because when you sense someone is mildly retarded you’re assuming there’s a ceiling …” So we had a bit of a battle with that. (p. 383)"

부모들이 특정한 범주를 얻고자 하든 거부하든, 많은 부모들은 자녀를 레이블링한다는 것의 함의를 날카롭게 이해하고 있었어요. 레이블링이 부모와 전문가들 사이에서 갈등의 원천이기는 해도, 부모가 동의하지 않는다는 점이 자녀에 대한 진단을 넘어서지는 못했지요. 특수 교육 체계가 진단을 필요로 하니까요. 부모들은 다만 특정한 라벨이 지닌 부정적인 함의에 저항했어요.

반대로 모든 교사들은, 교직 경험의 크고 적음과는 별개로, 장애 범주와 레이블을 반을 배정하고, 프로그램을 계획하고, 학습 목표를 결정하는데 유용하다고 봤어요. 몇몇은 아이들이 지닐지도 모르는 특정한 장애에 기반하여 통합적인 교육 환경에 접근할 수 있다는 믿음을 지녔어요. 많은 교사들은 지적 장애 혹은 자폐로 진단받은 학생들을 일반 교실에 배정하는 것은 비현실적이라 간주하고, 자폐증을 지닌 아이들은 응용 행동 분석(Applied Behavior Analysis)에 초점을 맞춘 독립된 프로그램이 필요하다고 믿었어요. 지적 장애를 지닌 학생들은 문해력이나 학문에 초점을 맞춘 교육과정보다 "생활 기술 교육과정(Life-Skill Curriculum)"에서 더 많은 도움을 얻을 수 있다고 믿었고요.

[낙인과 타자성과 관련된 문단은 저작권을 위해 기술하지 않습니다.]

장애를 위치짓기

교사들은 장애 학생들이 경험하는 어려움을 기능이라는 측면에서의 손상이나 한계에 초점을 맞춰 이해했어요. 장애를 지닌 학생을 통합적으로 교육하는 것의 성패는 개별 학생들의 독립적으로 혹은 반독립적으로 기능할 수 있는 집중 시간(attention span), 행동, 혹은 능력에 달렸다고 이해했어요. 일반 교육 과정에의 접근, 교수 실천, 그리고 제도적 능력주의는 교사들의 논의에서 드러나지 않는 주제였어요. 비슷하게, 일반 교실에서 장애를 지닌 학생들이 경험하는 거부, 괴롭힘, 사회적 고립에 대해 이야기 할 때도, 교사들은 이러한 문제를 비장애 인구들의 이해, 인식, 수용 부족 보다는 장애를 지닌 학생이 지닌 본질적인 차이에 주목해서 이해했어요. 많은 교사들은 장애를 지닌 학생들을 "안전한" 환경에 배치하는 것이 해결책이라 믿었어요. 그리고 이 안전한 환경은 특수 교사가 특수 아동들을 모아두고 모든 과목을 가르치는 (self-contained classrooms) 형식으로 이해되었고요. 교사들은 거부받은 학생들을 일반 교실에서 제거하는 것이 추가적인 낙인찍기와 주변화를 야기할 수 있다는 점이나, 이러한 접근법이 비장애학생들이 지닌 태도를 다루는데는 거의 효과가 없다는 점을 고려하지 않았어요.

부모들의 내러티브는 대다수가 자녀들이 학교에서 마주하는 "문제"를 자녀들의 손상이 이들이 받는 교수법과 전반적인 학교 환경의 복잡한 상호작용의 결과로 이해하고 있다는 점을 제시해요. 많은 부모들은 자기 자녀들의 성공적인 교육적 결과는 자식들이 지원을 받아서 교육과정에 접근할 수 있는가 그리고 자기 자녀들을 가르치기 위해 어떤 전략이 활용되는가에 달려있다고 믿었어요. 또한, 많은 부모들은 장애를 향한 부정적인 사회적 태도와 장애 학생을 가르치려 하지 않는 일반 교사들을 잠재적인 문제로 논의했어요. 일반 교실 환경에서 장애 학생들이 사회적으로 고립될 수 있다는 가능성에 대한 우려를 다수가 제기했고요. 때문에 몇몇 부모들은 특수 교사가 특수 아동들을 모아두고 모든 과목을 가르치는 (self-contained classrooms) 환경을 지지했지만, 대다수는 일반 교실의 비장애 학생들의 태도를 다루기 위한 개입이 필요하다고 믿었어요.

전반적으로, 부모들은 "문제"의 원인을 교육적이고 사회적인 환경에 위치짓고, 교사들은 "문제"를 개별 학생들의 정신과 신체에 위치지으려는 경향이 있었어요.

장애 아동을 지닌 가정에 대한 믿음

스트레스, 슬픔, 부담에 대한 가정

교사들은 장애를 지닌 부모에 대한 긍정적인 인식을 보여주었지만, 전반적으로 교사들은 장애를 지닌 부모의 삶이 부담, 슬픔, 일반적이지 않은 스트레스로 특징지어진다는 지배적인 문화적 내러티브에 일치하는 믿음을 견지했어요. 교사들의 내러티브에서는 "일반적인 아이"의 상실 혹은 "꿈"의 상실에 대한 슬픔이라는 관념이 지배적이었어요. 한 교사에 따르면:

"자식을 낳게 되면 어떤 특정한 일들이 생겨난다는 꿈을 믿는 것 같아요. 자식들을 특정한 방식으로 기르고 혹은 공원에 데려가거나, 놀게 하거나, 그들이 자라서 자식을 낳는 모습을 상상하지요. 꿈이 있지만, 장애가 그 꿈을 빼앗아 갈 때, 많은 상실감을 느낄 거라고 상상해요 I would have to believe that when you have a child you have a dream of a certain thing happening. Them growing up a certain way, or taking them to a park and having them play, or you have a dream of them growing up and having children. You know, you have a dream and when the disability takes away that dream, I’d imagine you’d feel a lot of loss. (p. 386)"

많은 교사들은 슬픔이나 상실의 감정이 부모들의 삶에서 드러나리라는 믿음을 보여줬어요. 장애를 지닌 아이를 키운다는 것이 어떠한 지에 대한 믿음을 이야기하면서, 교사들은 "분투(a struggle)", "감정의 소진(drains their emotions)", "지침(wears them out)" 이라는 용어를 사용했어요. 따라서, 장애를 지닌 아이의 부모가 된다는 것은 많은 교사들에게 부정적인 삶의 경험으로 이해되었고요.

반대로, 부모들은 자신들의 삶의 경험을 슬픔, 부담, 고통이라는 관념으로 특징짓는 것을 강하게 부정했어요. 대부분의 부모는 자시자신을 "정상" 가정과 삶을 지녔다고 위치지었고, 자신들의 일상이 비장애 자녀를 지닌 부모에게 기대되는 것과 동일하다고 설명했지요. 이 부모들은 스트레스를 일으키는 요인들을 자녀들의 장애와 연관짓지 않았어요. 또한 부모로 살아가는 "일상적인" 순간들과 기쁨을 강조했고요. 아래의 발췌문은 복수의 장애를 진단받은 아이의 어머니가 자신들 가족의 평범한 주말을 어떻게 기술하는지 잘 보여줘요. 교사들이 상상하는 슬픈 시나리오와는 매우 대조적이지요.

"우리는 가족과 함께 노력하여 많은 일을 해요. TV 앞에 앉아서 시간을 보내지 않아요. 여름이 시작될 때 목록을 만들어요. 카운티 페어(농산물 및 가축 등의 전시회)를 가거나, 공원에서 예술과 공예활동을 하거나, 열기구 축제를 가거나 하죠. 때로는 도시로 가서 아이들이 공원에서 오케스트라를 들을 수 있도록 해요. 제가 자라면서 경험했단 모든 활동을 하려고 노력해요. You know, we make very concerted effort to do things together with the family. We don’t plop in front of the TV… I make a list in the beginning of the summer of all the things— you know—county fairs, and we go to arts and crafts in the park, we go to the balloon festival … sometimes we go into the city, so the kids can go listen to the orchestra in the park … We try to do all the stuff that I sort of grew up doing. (p. 388)"

물론 많은 부모들이 자녀의 장애와 관련된 스트레스 요인들을 인식하고 있었지만, 이는 자녀의 손상 그 자체보다는 자녀의 손상과 환경적 요인의 혼합에 따라 야기된 것으로 이해했어요. 예를 들어, 스트레스는 자녀의 필요를 들어줘야 하는 것 뿐만 아니라, 다른 사람들에게 자녀의 장애에 대해 교육해야 하는 것이나, 자녀들을 거부로부터 보호하려는 노력이나, 자신의 자녀들이 비정상적이라고 위치짓는 문화적 선입견에서 비롯되었어요. 몇몇 부모들은 자신들이 가족이 경험하는 부정적인 감정은 낙인찍히는 감정의 결과라 표현했고요. 또한 스트레스는 특수 교육 과정이 요구하는 높은 수준의 참여나, 자녀들의 교육 프로그램에 "끊임없는 신경"을 써야한다는 점이나, 자녀를 위해 포용적인 교육 환경에 대한 접근을 옹호해야 하는 것에서 비롯되기도 했어요. 장애를 지닌 자녀들의 편에 서는 옹호, 특히 포용적인 학습 환경에의 접근권을 둘러싼 문제는 부모들의 내러티브에서 강하게 드러났어요. 많은 부모들은 자신들이 특수 교육 영역에서 치열한 옹호자가 되는 것이 필수적이라 느끼면서도, 다른 한 편으로는 자신들의 부모 경험이 비장애로 진단된 학생들의 부모 경험과는 구분될 수 있다는 것을 인식하고 있었어요.

['"거부"에 대한 담론을 무력화하기'도 정리하지 않습니다.]

나가며

양적 연구와 다르게 질적 연구, 특히 기술/해석의 가치에 주목하는 질적 연구는 논의 부분을 생략하기가 힘들어요. 서두에서 언급했듯이 교사와 부모가 지닌 믿음, 관념, 해석을 통해 장애를 지닌 자녀를 위한 전문가-부모 협력을 이해하고자 하는 것이 목표였고, 잘라낸 형태로나마 드러낸 위 내용들이 그 상세한 결들을 드러냈을 거예요.

저자들의 논의를 빌려 약간만 더 부연설명을 하자면,

자녀들의 장애가 어떻게 판정되는가, 무엇은 그나마 괜찮고 무엇은 절대 안 되는가를 둘러싼 부모들의 마음은 어빙 고프만(Goffman, 1963)이 탐구했던 낙인에 대한 연구와 공명해요. 부모들은 장애 레이블이 자녀들의 인간으로의 가치를 하락시킬거라 바라봤지요. 학교와 사회에서 자신의 자녀들이 낙인찍히리라는 걱정은 부모들의 내러티브에서 핵심적이었어요. 이러한 발견은 부모들이 특정한 교육 환경을 (그것이 통합적인 형태이든 분리적인 형태이든) 지지하는 것이 소속감과 사회적 수용에 대한 걱정에서 동기지어 질지도 모른다는 점을 암시해요. 그리고 고프먼이 강조했듯이, 부모들의 인식에서 낙인이 개인을 넘어 가족에게까지 전이될 수 있는 것이었지요.

부모와 교사 각각이 인식하는 장애 아동을 키우는 부모의 삶은 차이가 컸어요. 이러한 발견은 주류 내러티브 (master narrative)와 대항 내러티브 (counter narraitve)의 역할에 대한 논의들을 상기시켜요. 많은 교사들의 관점은 주류 내러티브와 공명하기만 해요. 부모들의 스트레스가 부정적인 가정들에 저항하거나, 교육적 평등을 옹호하는 노력에서 비롯될 수 있다는 것은 고려하지 못해요. 하지만 부모들은 슬픔, 스트레스, 어려움으로 자신들의 가족 경험을 파악하는 것에 격렬하게 저항해요. 이는 주류 내러티브에 위치지어질 때, 한 개인은 관계적 그리고 심리적 현상에 새로운 의미를 부여하는 대항 내러티브의 생산에 주체적으로 참여한다는 뱀버그(Bamberg, 2004)의 통찰을 바탕으로 설명할 수 있어요. 이 연구는 장애를 지닌 자녀와 함께하는 경험에 대해 부모들의 의미를 형성해가는 과정을 보여주었지요. 타자화라는 담론에 저항하고, 자신들을 "정상"으로 위치짓는 얘기들은, 대항 내러티브를 통해 개인들이 사회적 기대와 인간 경험에 대한 문제적인 관점에 저항한다는 주장(Lalvani and Polvere, 2013)과 일치하지요.

저자들은 교사 교육 과정 내 장애 개념화에 전환이 필요하다는 점을 강조해요. 또한 통합 교육이 지닌 광범위한 함의를 탐색하고 이해하도록 교사들을 촉구해야 한다고 지적하고요. 또한 교사들이 현재 보여주는 접근들이 장애 자녀를 지닌 부모들과 진정한 협력 관계를 구축하는데 도움이 되는지도 재검토해야 한다고 주장합니다.

해당 연구에 대한 메타적인 이야기를 하자면,

1) 미국의 10년 전 연구라는 점을 감안해야 해요. 하지만 낙인을 둘러싼 이해, 주류 내러티브가 비당사자들에게 끼치는 영향, 당사자들의 대항 내러티브의 생성 과정은 장애를 지닌 아동을 키우는 부모들이 통합 교육을 옹호하거나 부정하는 마음 모두를 이해하는데 도움이 되리라 생각해요.
2) 미국 맥락에서의 교사-학부모 협력이 주요 주제로 나타났지만, 장애를 지닌 자녀를 둘러싼 한국의 교사-학부모 관계는 주호민-특수교사 사건에서 단초를 보였듯 한국사회의 초연결성, 전통적 교사 권위의 급속한 해체, 한국 교사들이 맡고 있는 많은 업무 범위, 특수 교육에 대한 상대적인 지원 부족 등과 연결해서 생각해 볼 필요가 있을 거예요.
3) 이 연구에서는 '비장애' 학생들의 거부라는 중요한 주제를 어떻게 완화 혹은 해소할 수 있는가에 대해서는 상세하게 다루지 않아요. 이건 이거대로 크고 무거운 주제이며, 프로그램화된 단기적 처치나 개입만으로는 다룰 수 없을 주제라 생각해요. 다만 이 연구에서 상세하게 접근했듯이, "비장애 학생들이 장애로 진단된 학생들을 거부하는 경우 그 기저에 깔린 해석, 믿음, 감정은 어떠한가?"를 탐구하는 것이 방안을 모색하기 위한 기초가 될 수 있을 거예요.

위 요약에서 재인용한 일부 문헌들은

Bamberg, M. (2004). Considering counter narratives. In M. Bamberg & M. Andrews (Eds.), Considering counter narratives (pp. 351–371). Amsterdam: Benjamins.
Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on the management of spoiled identity. New York, NY: Simon & Schuster
Lalvani, P., & Polvere, L. (2013). Historical perspectives on studying families of children with disabilities: A case for critical research. Disability Studies Quarterly, 33(3). Retrieved from http://dsq-sds.org/article/view/3209

입니다.