https://news.v.daum.net/v/20211129143110597


그의 아들은 마땅한 치료법이 없는 ‘멘케스 증후군’(Menkes syndrome)을 앓고 있다. 멘케스병은 남성에게만 나타나는 희귀 유전질환으로, 구리를 흡수하지 못해 발생한다. 윤기 없이 꼬인 모발과 특이한 얼굴 모양, 발육 지연 및 퇴행성 신경장애가 주 증상이다.

멘케스병은 생후 2~3개월 사이 발병하며, 환자는 대개 3세 이전 사망한다. 조기 대처로 신경학적 증상이 생기는 것은 막을 수는 있지만, 확실한 치료제는 없다. 먹는 약이나 주사제로 구리 히스티딘 성분을 투약하는 게 최선인데, 병의 진행을 막을 수 있는 것은 아니고 그저 생명을 연장하는 것뿐이다.

쉬의 아들이 희귀질환 진단을 받은 건 생후 6개월 때였다. 하지만 중국에선 구리-히스티딘을 구할 수 없어 치료에 애를 먹었다. 해외로 눈을 돌렸지만 코로나19 국경 봉쇄에 부딪혔다.

그 사이 아들의 병세는 점점 악화했다. 이러지도 저러지도 못하고 발을 동동 구르던 아버지는 아들을 살리고자 직접 약물을 제조하기에 이르렀다.

그는 집에 실험실을 만들고, 장비와 원료를 구해 연구에 돌입했다. 인터넷에서 600편에 달하는 관련 논문을 찾아 읽고 또 읽었다. 고등학교 졸업 후 손에서 놓은 영어를 해석하려 번역기도 동원했다. 가족도 불가능한 일이라고 만류했지만, 죽어가는 아들을 곁에 둔 아버지에겐 다른 도리가 없었다.





코로나 국경 봉쇄로 아버지가 아이에게 필요한 약을 구할 수 없자 본인이 직접 연구를 해서 만들어 먹였습니다. 결과가 성공적이라서 다행이긴 한데 약물 제조 자격과 법적 문제가 이슈가 되었습니다. 아버지는 '약물'이 아닌 '화합물'을 제조했다는 주장을 하여 법망을 벗어났습니다.