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Date 18/10/18 20:29:15수정됨
Name   곰돌이두유
Subject   생선냄새증후군 경험기
작성자가 본문을 삭제한 글입니다.



34
  • 잘 해내셨습니다. 잘하셨어요.


시발것을 이겨내셨군요.
고생 많이 하셨으니 앞으로 행복한 인생 사시길 바라겠습니다. 아자아자
로즈니스
닉네임 넘나 귀여우신분ᆢ이라고만 생각했는데 이렇게 힘든 시간이 있으셨군요ᆢ정말정말 더욱더 건강해지셨으면 좋겠습니다!
Winter_SkaDi
지금은 괜찮으신건가요? 의지가 대단하시네요..
곰돌이두유
네, 올해 6월을 기준으로 후유증도 거의 없어져서 스스로 완치라고 생각하며 살아요.
2
로즈니스
진짜진짜 축하드려요!
치료법은 비인부전인가요?

혹시 분변이식술(FMT) 시도해 보았나요?
곰돌이두유
분변이식술은 처음 들어봐요! 그리고 낫기까지 워낙 다양한 방법을 시도해 보았고 저스스로 어떤 것이 주요한 인자였는지, 혹은 시간이 지나면서 스스로 치유된것인지 확신하지 못하기에 넷상으로는 말씀드리기 어려워요.
1
황금워라벨
본인의 냄새가 맡아지셨나요??
제가 과민성 대장증후군을 겪고 있는데 저는 제 냄새를 못 맡거든요... 저도 빨리 완쾌하고 싶습니다. 부러워요 ㅜㅜ
힘들어요
그냥 자연치유.. 이신건가요??
곰돌이우유
우선 이 증상(병이라고하기에 저는 병원에서 확진 판정을 받은 적이 없기에 증상이라 표현할게요.)이 나타난 것은 중학교 2학년 때 부터입니다. 그래서 추측컨데 유전적 문제라기보다 후천적인 감염 등의 미지의 요소에 의해 발현되었다고 추측하고 있어요. 글에서 적은 것처럼 증상이 심했던 시기는 5년 정도 되구요.
주요 증상인 타는 냄새를 조금이나마 완화할 수 있었던 때는 달리기 운동을 진짜 많이 했을 때였어요. 하루 1시간씩 하루도 빠지지 않고 6개월을 달렸더니 5개월째 되던 때부터 냄새가 완화된다는 것을 느낄 수 있었어요. 하지만 ... 더 보기
우선 이 증상(병이라고하기에 저는 병원에서 확진 판정을 받은 적이 없기에 증상이라 표현할게요.)이 나타난 것은 중학교 2학년 때 부터입니다. 그래서 추측컨데 유전적 문제라기보다 후천적인 감염 등의 미지의 요소에 의해 발현되었다고 추측하고 있어요. 글에서 적은 것처럼 증상이 심했던 시기는 5년 정도 되구요.
주요 증상인 타는 냄새를 조금이나마 완화할 수 있었던 때는 달리기 운동을 진짜 많이 했을 때였어요. 하루 1시간씩 하루도 빠지지 않고 6개월을 달렸더니 5개월째 되던 때부터 냄새가 완화된다는 것을 느낄 수 있었어요. 하지만 이건 증상의 완화지 근본적인 변화를 주지는 않았던 것 같아요.
하루아침에 내 몸이 갑자기 변했다고 느꼈던 때는 작년 자전거 사고로 응급실에 갔을 때였어요. 응급실에서 다리를 꿰메는 바람에 항생제를 처방 받았는데, 그 항생제를 먹은 몇 일 이후로 몸이 엄청 좋아짐을 느꼈어요. 우선, 15년간 숨을 제대로 쉴 수 없었는데 숨을 깊게 쉴 수 있게 되었고, 15년간 체한 상태로 살았는데 그게 사라지고, 15년간 가지고 있던 변비가 사라지고, 또 모든 신체의 활력이 갑자기 살아남을 느끼게 되더라구요. 그 어떤 약이나 민간요법보다 큰 영향이라 바로 느낄 수 있었어요.
그래서 인터넷에 제 병이라고 생각되는 트리메틸아미뇨증을 검색해보니 일부 후천적인 환자는 특정 항생제에 의해 완화되는 경우가 있다는 문구를 발견하고, 아마 내가 이런 케이스에 들어간 것은 아닐까? 라는 추측만 가지고 있어요.

이 증상을 가지고 있는 사람의 간절함을 알기에, 무엇이라도 해보려는 희망을 가진 상황임을 알기에, 특이 케이스일 수 있는 제 이야기를 함부로 쓰기 어렵더라구요. 그래도 이렇게나마 좋아지는 케이스가 있다는 것을 안다면, 리플을 주신 분도 해당될 수 있으니 접근해 보실 수 있을 것 같아요.
아무리 힘들어도 꾸준한 유산소 운동은 꼭 하시길 바래요.
힘들어요
혹시ㅜㅜ 항생제 이름같은거 기억 안나시죠?ㅠㅠ 정말 마지막이라고 생각이 들때 그 약을 먹어보려 합니다.. 기억나시나요...?ㅜㅜ
곰돌이우유
항생제라해사 굉장히 독한 약을 먹었던 건 아니고, 발목 꿰메고 세균 감염 되지 말라고 먹은거라 감기약 수준의 약한 항생제였을 가능성이 높아요. 마지막이라거 생각이 들 때 먹을만큼 대단하거나 몸에 영향을 줄 만한 약이 아니니, 한 두개 먹어도 몸에 다른 영향을 주진 않을거여요.

처방전은 아마 병원 가면 다시 받을 수 있을테니 받아와서 알려드릴게요.
힘들어요
ㅠㅠㅠ 너무 감사합니다 한 두개 정도 드시고 완치가 되신건가요?? 만약 제가 약을 먹는다면 어느정도 먹을지도 고민이군요.. 정말 도움 많이받아서 오히려 죄송한 마음이 드네요ㅜㅜ 다 나으면 꼭! 사례하겠습니다 오늘 학교가서.. 수업2갠데 1개만 듣고 나왔네요 ㅜㅜ
곰돌이우유
기대는 하지 마셔요..
아시잖아요, 괜히 기대했다가 실망하는 일이 한 두 번이 아니라는 것을. 그리고 저는 의사가 아니기에 더 이상의 조언(?)을 하는건 오히려 독이 될 수 있어요. ;-; 이 증상과 관련해서 연구하거나 인지하고 있는 병원도 있을거에요. 그쪽으로 이러한 사례를 상담받는게 좀 더 객관적일 수 있어요. 냉정하게 말씀드려 죄송합니다 ㅜㅜ 하지만 냉정하게 접근할 수밖에 없는 일이라서용.. 힘내셔요ㅠㅠ 처방전 받으면 쪽지로 연락할게요!
힘들어요
음... 그래도 감사해요! 흑ㅜ ㅜ 저도 완치가 되겠죠? 5~10년 걸리신 분들 보면 마치.. 미래의 저 자신을 보는것 같아 맘이 아프더라구요ㅜㅜ 그렇게까지 오래 겪고싶지않은 맘에 그랬네요.. 1년차인데도 이렇게 힘든데ㅜㅜ 감사합니다!!!!
곰돌이우유
쪽지 드릴게요!
폭주개
너무 너무 늦었지만 실례되지않는다면 처방받으신 약제들 이름좀 알수있을까요?? 하루하루 지옥이네유 ㅜㅜ
곰돌이우유
쪽지 확인해주세요!
요가초보
실례가 되지 않는다면, 저도 처방 받으신 약제 이름 좀 알 수 있을까요?
어머니가 폐경기에 가까워지셔서 손에서 생선 비린내가 강하게 나는데, "생선 냄새 증후군"이 의심됩니다.

인터넷에 찾아봐도 치료법을 제대로 찾을 수 없더군요..
그리고 그 외에도 증상을 약화시킬 수 있는 방법이 있다면 알려주시면 감사하겠습니다 ㅠㅠ.

(혹시.. 본문 저장해 놓으신 게 있으시다면 같이 보내주시면 감사하겠습니다 ㅠㅠ 자식 입장에서 최대한 도와드리고 싶어서요.. ㅠㅠ)
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